LIVE STREAMING Ruang Publik KBR : Lawan Stigma untuk Dunia yang Setara

Tepatnya Rabu tanggal 30 Maret 2022 lalu saya mengikuti Live Streaming Youtube yang diadakan oleh Ruang Publik KBR bekerja sama dengan NLR Indonesia. Tema yang diangkat cukup menarik, unik dan memang jarang sekali menjadi pembahasan karena kembali lagi pada stigma masyarakat yang menganggap itu adalah hal yang tabu. 

    NLR Indonesia sebagai organisasi yang memiliki fokus untuk isu kusta dan pembangunan yang inklusi disabilitas, turut mendukung kampanye kesadaran dan upaya melawan stigma terhadap semua ragam disabilitas, salah satunya terhadap penyandang down syndrome. Kampanye ini diangkat bertepatan dengan peringatan hari down syndrome sedunia yang dirayakan setiap 21 Maret. 

    Mungkin tanpa kita sadari, sampai saat ini, penyandang disabilitas baik yang disebabkan oleh kusta atau ragam disabilitas lainnya masih tetap terjebak dalam lingkaran diskriminasi. Salah satu hambatan terbesarnya adalah pemahaman yang keliru dan stigma dari masyarakat. Akibatnya, para penyandang disabilitas tidak mendapat kesempatan yang sama seperti masyarakat non-disabilitas lainnya dalam berbagai aspek. Sejalan dengan kampanye pada Hari Kusta untuk menghilangkan stigma dan diskriminasi, perjuangan melawan stigma juga turut disuarakan oleh penyandang down syndrome. Penyandang down syndrome, sebagai salah satu ragam disabilitas intelektual, sering kali lekat dengan stigma buruk dan keliru karena dianggap sebagai orang dengan gangguan kejiwaan. Padahal hal ini sama sekali berbeda. Berikut saya akan mencoba merangkum inti yang dapat diambil dari Live Streaming yang saya ikuti ini sebagai pemahaman yang saya harap dapat tersebar ke masyarakat luas.

Live Streaming Ruang Publik KBR kali ini mendatangkan Narasumber :

l   dr. Oom Komariah, M.Kes – Ketua Pelaksana Hari Down Syndrome Dunia (HDSD)

l   Uswatun Khasanah – Orang Yang Pernah Mengalami Kusta (OYPMK)

Ibu Uswatun Khasanah (25tahun), sakit kusta saat berusia14 tahun sebagai OYPMK beliau menjelaskan bahwa Kusta adalah penyakit yang menyerang saraf kulit yang disebabkan karena mikrobakteri leprae. Beliau menjalani pengobatan di Puskesmas dan terapi selama 1 tahun karena terkena kusta basah. Jadi ada 2 jenis, kusta kering dan kusta basah. Kusta kering pengobatan dapat dilakukan dalam 60 hari. Gejala yang dialami beliau, ada beberapa bercak (lebih dari 5 bercak), bercak berwarna putih kemerahan dan mengalami mati rasa (baal). Pencegahan yang beliau lakukan yaitu, disiplin minum obat sesuai resep dokter, mengonsumsi makanan bergizi, istirahat cukup dan olahraga. Tentunya seperti orang pada umumnya, respon keluarga dan orang sekitar saat mengetahui orang terdekatnya mengalami kusta sangat sedih dan shock. Tapi yang terpenting, keluarga turut mendukung dan mendampingi.

Banyak stigma masyarakat yang masih melekat pada orang dengan kusta sering kali dihubungkan dengan mitos. Beliau menyarankan cara melawan stigma tersebut adalah Harus sembuh dulu kemudian menjaga pola hidup, pola makan dan pikiran. Harus banyak mengisi pikiran dengan hal-hal yang positif. 

dr. Oom Komariah menjelaskan yang terjadi dalam masyarakat saat ini banyak yang berpikir bahwa down syndrome adalah penyakit kejiwaan, idiot, dsb. Dampak yang ditimbulkan keluarga menjadi salah treatment, seperti jadi tidak boleh keluar rumah, disembunyikan dari lingkup masyarakat, dipasung, dan akhirnya diskriminasi dilakukan oleh keluarga terdekat sendiri yang mengakibatkan pertumbuhan anak dengan down syndrome jadi terhambat. Seiring berjalannya waktu, akhirnya didirikanlah POTADS (Persatuan Orang Tua Anak dengan Down Syndrome), karena dulu tidak ada komunitas dan banyak orang salah informasi. 

POTADS banyak mengeluarkan program agar anak-anak down syndrome tumbuh optimal, ada Paket Newborn bekerjasama dengan Rumah Sakit, jadi begitu ada orangtua yang melahirkan anak dengan down syndrome, langsung diberikan buku informasi tentang berbagai hal dan terapi dan pengobatan yang dapat dijalani, screening kesehatan dan penyakit penyerta yang didapat dari penyandang down syndrome, dll. 

MISI POTADS yaitu menjadi pemberi informasi terlengkap  tentang down syndrome dengan memberdayakan orangtua dengan anak down syndrome agar dapat mengoptimalkan tumbuh kembang anaknya. Caranya adalah dengan memberikan seminar edukasi dan psikologi, terapi dan kesehatan-kesehatan juga diberikan ke orangtua. POTADS mendirikan Rumah Ceria Down Syndrome, anak-anak menjalani banyak pelatihan, seperti hand and craft, alat musik (keyboard, drum,angklung), memasak, olahraga renang, karate, drum band, kelas barista. 

POTADS saat ini sudah memiliki 10 cabang di daerah.

Down syndrome banyak dikaitkan dengan kutukan, kesalahan/dosa orangtua dimasa lalu, judgement, yang membuat orangtua bertambah drop. Padahal anak dengan down syndrome mengalami kelemahan otot yang harus dilawan dengan stimulasi.

Saran yang baik dari dr. Oom untuk orangtua dengan down syndrome

"Jangan kelamaan dengan masa sedih, semangat lagi! Jangan menghukum anak, segera cari komunitas dan cepat ambil tindakan! Cepat hubungi tumbuh kembang atau ke dokter anak karena banyak penyakit penyerta seperti, jantung bawaan, mata, telinga, dll. Segera fisioterapi, terapi wicara, apa yang dibutuhkan. Harus ada intervensi dini dan continue agar perkembangan tumbuh kembangnya dapat terkejar."

Kembali ke stigma masyarakat, kedua narasumber menjelaskan bahwa Stigma berasal dari 2 arah, dari luar (banyak yang menganggap hal ini disebabkan dosa, kutukan, mitos-mitos dan steorotipe negatif) dan dari dalam diri (merasa sedih, kecewa). Karena itu harus ada upaya 2 arah, yaitu memberikan edukasi dan pemahaman yang benar pada masyarakat, penguatan untuk membangun kepercayaan diri dan peningkatan kapasitas untuk membuktikan kepada masyarakat jika ini semua butuh waktu. Kampanye serta pemberdayaan informasi yang benar perlu dilakukan, agar masyarakat tidak terus-menerus terjebak dalam informasi yang salah, pandangan sempit dan tidak berkembang. Keterlibatan masyarakat sangat penting dalam menghentikan stigma.

NLR Indonesia juga telah melakukan upaya dalam pembangunan inklusif serta penanganan dampak dari stigma bagi OYPMK dan penyandang down syndrome. NLR sudah melakukan kampanye-kampanye melalui media sosial seperti IG, FB, dll dan penyebaran informasi terkait dan penyaluran melalui media-media.

POTADS juga melakukan upaya dalam menghilangkan stigma dan diskriminasi di Indonesia:

1. Dimulai dari diri sendiri, orangtua, pendamping dan anak dengan down syndrome dengan cara mengoptimalkan anak yang disesuaikan dengan bakat dan kemampuannya
2. Melakukan kerjasama dengan institusi pendidikan,  kesehatan agar bisa memberikan sosialisasi ke masyarakat jika orang dengan down syndrome dapat melakukan hal seperti yang orang lain lakukan.

Terakhir, Pesan dan Harapan POTADS. "Tunjukan pada dunia bahwa kita bisa dengan apapun kita bisa melawan diskriminasi ini dimulai dari diri sendiri. Harus sembuh dulu, buktikan dengan mengikuti saran dokter. Jangan minder segera gabung dengan komunitas dan dapatkan informasi dan ambil ilmunya. Harus mau banyak bertanya dan cari banyak referensi. Semangat! Jangan putus asa! Seperti tagline POTADS : AKU ADA AKU BISA!"

Semoga tulisan ini dapat memberikan insight baru untuk kawan semua dan memberikan semangat untuk para penyandang disabilitas (terutama yang disebabkan karena kusta dan down syndrome).